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长期支持可能从小就开始,但所有人的需求都是一样的

A Q&A和工程师兼活动家约书亚·温克勒

编者按: 科罗拉多州残疾人活动人士鼓励——有时是强迫——改变州和联邦政策,以更好地服务于该州居民的长期服务和支持需求,这方面有着悠久的历史. 约书亚·温克勒(Joshua 温克勒)是一名长期活跃分子,现在是众多政府顾问小组和社区委员会的成员, 包括社区第一选择发展和实施委员会, 为国家卫生保健政策部门提供建议 & 融资,因为它考虑在科罗拉多州启动一个CFC项目. 他也是the Arc of Colorado的董事会成员, 科罗拉多跨残障联盟和其他激进组织. 温克勒, 从事适应性技术工作的机械工程师, 克服了童年的残疾,却在十几岁时遭受了脊髓损伤. 最近,我们在温克勒的高科技车库研讨会上会面,讨论科罗拉多州残疾人服务的下一步发展方向.

听起来你从受伤开始就有一种心态,要做任何你需要做的事情来回到你想要的状态, 哪个是用你的手工作的.

I’m 34 this year; I was hurt when I was 17. 当我摔断脖子的时候,这是一种全新的体验,但生活会给你这些东西,你会继续前进. 我在宾夕法尼亚州受伤,在克雷格医院接受了康复治疗. 我在想, I’m going to need a degree; I’m going to need a piece of paper to get a decent-paying job. 起初我有这个想法, 如果我能摆脱医疗补助, 我必须有足够的钱来支付我的服务费用——大约30美元,000 to $40,即使有一份好的保险,每年也要花1万美元. 那是私人保险不支付的家庭健康助手. 2005年,我拿到了工程学学位. 我想在纳斯卡工作,因为在我受伤之前,摩托车越野赛是我的爱好. 我很幸运地加入了丹佛的家具行赛车队——先是实习,然后找到了一份全职工作. 然后经济开始下滑, 家具销售和广告也有所下降, 所以他们不得不削减团队成员.

科罗拉多州没有医疗补助购买计划. 我开始寻找这样做的州. 加州了. I wanted to work; maybe I needed to move. 我受过良好的教育,29岁,我想工作并经营自己的公司. 我偶然发现科罗拉多州实际上正在研究医疗补助计划, 虽然花了三年的会议才完成. 我十大菠菜靠谱平台了卫生保健政策部 & Financing); they said they were working on it. 我想要的是消费者导向, 因为这样你就可以雇佣家庭健康助手,他们会在早上6点出现在你家里,这样你就可以在7点或8点开始工作. 那是2012年.

你觉得科罗拉多在哪里, 在一般情况下, 当时的Sat在其政策方面进行了长期的服务和支持?

我们的LTSS在当时可能是全国排名前三或前四的. 我们这里有一个非常完善的家庭医疗系统. Rural areas are decently covered; we have full consumer direction under Consumer-Directed Attendant Support Services. 这些试点项目从2005年开始针对老年人, 盲目的, 及残疾人士弃权书, 它已经扩展到其他豁免.

2012年左右,激进分子社区开始大力推动该州制定长期服务计划,并对奥姆斯特德决定的授权做出回应, 在那一刻,你会说科罗拉多州的服务与其他州相比处于什么位置? 你说我们可能是全国最好的三四个州之一. 你能详细说明一下我们当时做得好的地方和还需要做的地方吗?

科罗拉多州是医疗补助豁免之王. 在我们的巅峰时期,我记得我们有13个, 从1981年里根政府授权到《十大菠菜靠谱老平台》, 它们提供了向需要LTSS的各种人群提供LTSS的最佳方式. 豁免的缺点是,目标标准迫使基于诊断的服务隔离. 这使得有发育障碍的人想要身体残疾的人得到的服务, 身体残疾的人需要的服务只有脑损伤, 等. 一个众所周知的例子是通过家庭支持服务和消费者导向的服务员支持服务访问消费者导向的服务交付, 这对那些有机会获得它们的人来说是很好的,而且是许多IDD豁免上的人迫切需要的.

究竟是什么促使维权团体在当时接管会议,并更直言不讳地向国家机构提出要求?

自满. 一些州机构的负责人很高兴成为提供长期服务保障最好的州之一, 但支持者知道我们还可以做得更好.

在一般情况下, 科罗拉多州在强调家庭和社区服务而不是机构护理方面是否取得了成功? 你提到过一些州的支出是三分之一/三分之二, 科罗拉多的情况正好相反.

绝对. 这可以追溯到独立生活运动的诞生以及丹佛ADAPT的诞生. (编者注: ADAPT一直是残疾人独立生活的杰出和广泛有效的倡导者.

而科罗拉多州正在推进豁免,并重新制定其计划,以更好地满足社区需求, 你提到的还有一个更大的需求.

目前的租赁市场带来了一个巨大的挑战:住房券对公寓市场价格都有上限, ,目前, 公寓的租金是市场价的150%以上. 我们需要更实惠的, 集成, 建设无障碍公寓, 这就需要以某种方式激励建筑商. 直到立法机关的民主党人不再追究公寓开发商的建筑缺陷责任, 共和党人拒绝通过任何低收入租房激励措施, 因此,在科罗拉多州的房地产市场再次崩溃之前,我们将陷入僵局. Colorado was recently awarded funding for 411 units under Section 811 rules (federal money specifically for housing for the disabled); these aren’t as good as Section 8 (federal vouchers allowing more freedom in choosing units), 但总比没有好, 如果州政府能让建筑商拿钱建房子.

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什么是“社区优先选择”?为什么它可以帮助长期服务的用户更多地直接满足自己的需求?

社区优先选择是ACA授权的一项可选医疗补助计划. CFC将把帮助日常生活活动和工具性日常生活活动的服务从豁免转移到州医疗补助计划中. 才有资格享受这些服务, 客户仍然需要满足护理水平的要求. CFC的一个“优点”是,它开放了交付模式,以满足客户的需求,并使他们更有能力指导服务. 客户可以在家里以外的地方接受服务——如果你在工作或上学时需要一名服务员的帮助, 在公园里,这样你就可以继续去所有这些地方. 这是简化豁免的一大步.

国家加入可选的CFC的障碍是什么? 这对立法机关来说太高了?

最大的障碍是国家普通基金的预计成本. 联邦政府将给予氟氯烃服务提高6%的匹配率, 但早期的成本预测表明,由于残疾类型的可用性,预计在CFC下服务将在更高水平上得到利用,因此科罗拉多州仍将花费更多的钱. CFC发展和实施委员会正在与HCPF和承包商合作,以确保成本估算准确,并找到在不削减CFC提供的服务的情况下降低成本的方法.

我们在看似创新的“金钱跟随人”方面做得如何? 我们能达到这些目标吗?

MFP是一个很棒的程序, 但是,在科罗拉多州,推迟实施该计划,再加上严峻的房地产市场,可能会导致我们无法实现在五年内实现500人从机构中过渡的目标. 势头有所增强,但我们在三年内刚刚超过100人.

从一个局外人的角度来看, 一个想要独自生活的年轻残疾人的需求似乎与一个即将决定去养老院的78岁老人的需求大不相同. 是否有一些共同的需求使你的行动主义适用于科罗拉多州的每个人?

绝对. 马斯洛的需求层次理论适用于我们所有人. 人们想要安全感(住房和医疗保险), 健康(医疗保险和良好的生活环境), 喜欢(进入社区), 朋友, 家庭, 教堂, 等.), 移动(动态, 使用轮椅/踏板车/助行车/拐杖,乘坐汽车/出租车/公共汽车/辅助交通工具),并自由做出自己的决定(这些机构会取消). 老年人和年轻人最大的不同在于就业, 科罗拉多州正在齐心协力改善残疾年轻人的就业机会. 没有人想成为父母、孩子、朋友和大家庭的负担.

像优步这样的颠覆性技术似乎为许多残疾人提供了赚取收入的潜力——无论是作为乘客还是作为潜在的司机. 你能从乘客和潜在司机的角度谈谈Uber和Lyft吗?

不幸的是,科技初创公司有忽视或直接歧视残疾人的历史. 近年来, 相反,谷歌和苹果将残疾人市场视为一个巨大的客户群,并努力满足我们的独特需求. 优步和Lyft已经尽其所能绕过管理公共交通的法律, 包括禁止歧视的法律. 许多媒体都对此进行了报道. 轮椅改装的车辆非常昂贵——大约50美元,所以这是一个很难解决的问题. 像我这样已经适应面包车的人成为优步司机的想法经常出现. 但我不会系好乘客的轮椅会让它变得不安全, 而优步“我们的司机是独立承包商”的立场会让我承担个人责任.

随着婴儿潮一代人口的老龄化,越来越多的年轻残疾人活得更长、更健康, 我们是否会面临能够帮助LTSS变得更好的工人短缺? 你提到有必要放宽对护士是否, 例如, 当接受过其他培训的人也可以做的时候,是否需要做某种辅助工作.

《十大菠菜靠谱平台》和《十大菠菜靠谱老平台》在急症护理环境和长期护理设施中都很重要. 但是对于我们大多数接受LTSS的人来说, 更重要的是,我们的服务员应该接受培训,按照我们希望的方式完成特定的任务,而不是通过一本书上所说的应该如何做的测试. LTSS所做的大部分工作本质上不是医疗工作, 而是我们作为客户自己无法完成的日常活动. 找到愿意倾听的服务员, 是否值得信赖,谁会在公司待上几年,这很重要. 这些人知道我们生活的每一个细节.

 

本文最初发表于2015年秋季期的《十大菠菜靠谱老平台》杂志.

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